【冰桶挑戰的意義-淺談漸凍症 (Amyotrophic Lateral Sclerosis)】
影片已於 2014.08.20 19:30 殺青,現正進行 IMAX-4DX / Full HD CGI 後製中,預計明日首映,片中也會宣布接下來傳承愛心的三位好朋友。
感謝協助拍攝的好同事與好朋友們,謝謝你們,Love U <3
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肌萎縮性脊髓側索硬化症 (amyotrophic lateral sclerosis, ALS),是全球最常見的運動神經元疾病 (motor neuron disease, MND),又稱漸凍症。患者於發病後,其運動神經會開始出現漸進式的退化、解離,進而造成全身肌肉癱軟無力,最終導致呼吸衰竭而死亡的疾病。目前 ALS 缺乏有效的治療方式,因此直到今日,ALS 仍被認為是束手無策的絕症 (incurable disease) 之一。
ALS 至今仍是醫界束手無策的絕症,患者在發病後需面對生理失能、心理調適與社會衝擊三方面的影響。
心理方面,與其他慢性病相較,ALS 的病程發展地相當快速,而許多患者在發病前可能是畫家、音樂家等職場佼佼者,在發病後無法繼續維持工作成就和參與,使得患者更難以接受逐步失能的事實,從而出現憂鬱、焦慮等精神與心理症狀。社會方面,雖然 ALS 好發於 50 歲以上的族群,但社會上對患者的異樣眼光依然存在。著名的近代物理學家-霍金 (Stephen Hawking) 即是 ALS 患者,他發病後致力向世人宣導「可怕的不是疾病本身,而是因為『不瞭解』所帶來的社會歧視」的真理,為的便是要推倒由有色眼光築起的高牆,讓患者不必再面對社會接觸障礙這難以承受的痛。
對 ALS 患者來說,等待治癒之路有如漫漫長夜、暗暗無光,雖然我們潑了一身冰水並無法真正的感同身受,但挑戰活動本身的意義,便是希望我們可以在這個話題的引領下,花點時間去瞭解、去傾聽這個病症,或許,我們就能夠分攤一些患者心理上的煎熬。然而,在瞭解的過程中,我們也應該去反思,讓自己在往後面對身障者時,能給與充份的尊重與溫暖,便能消弭社會障礙於無形,我想這就是 ALS ice bucket challenge 想帶給我們的意義。
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